ZonMw: evaluatie Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting

Het doel van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) is het waarborgen van het recht van een kind dat ontstaan is uit donorsemen, donoreicellen of donorembryo’s om vanaf het zestiende levensjaar de identiteit van zijn donor te leren kennen. Sinds de inwerkingtreding van de Wdkb in 2004 kunnen donoren alleen doneren als zij geen bezwaar hebben tegen het registreren van hun gegevens en tegen de mogelijkheid dat deze gegevens worden verstrekt aan het donorkind.

In de Wdkb zijn regels opgenomen over het bewaren, het beheren en het verstrekken van de donorgegevens. De wet regelt dat medische gegevens, fysieke en sociale gegevens en persoonsidentificerende gegevens moeten worden bewaard. Klinieken moeten deze gegevens aanleveren aan de hiervoor in het leven geroepen stichting: de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Vervolgens kan – afhankelijk van het soort gegevens – informatie worden opgevraagd door de huisarts, het kind en de ouders.

Pro Facto gaat in opdracht van ZonMw de Wdkb evalueren. Dat gebeurt in een samenwerkingsverband met Jo Dorscheidt (Rijksuniversiteit Groningen) en Brenda Frederiks (VU medisch centrum). In het onderzoek ligt de nadruk op het functioneren van de SDKB en de uitvoeringspraktijk rond het bewaren, beheren en verstrekken van donorgegevens. Er wordt gereflecteerd op de huidige formele taken en bevoegdheden en de uitvoering daarvan. Daarbij is de werking van het register een centrale vraag in deze evaluatie; er is een landelijk registratiesysteem, maar de vraag is of het register naar behoren functioneert. Ook de begeleiding, ondersteuning en voorlichting van donorkinderen, donoren en ouders is aandachtspunt bij deze evaluatie. Vraag is hoe ver de taak van de SDKB reikt en op welke wijze deze taak praktisch uitgevoerd kan worden.

Het onderzoek bouwt daarnaast voort op de bevindingen van de vorige, eveneens door Pro Facto uitgevoerde evaluatie van de Wdkb (2012) waar het gaat om de gevolgen van het opheffen van de donoranonimiteit: welke gevolgen heeft dit voor het aanbod van donoren, zowel semen-, eicel- als embryodonoren en welke ontwikkelingen zijn er sinds de vorige evaluatie op het gebied van alternatieven voor kunstmatige bevruchting? Ten slotte is er bijzondere aandacht voor de juridische positie van de doelgroepen van de wet.

 

Pro Facto Tweets

Search